Neurodiversidad: Algunos Términos y Definiciones Básicas

18 de junio del 2016 : Feliz Día del Orgullo Autista

Este artículo, originalmente en inglés (Neurodiversity: Some Basic Terms & Definitions), está traducido al español por Mónica Vidal Gutiérrez (bloguera Autista en Aprender a Quererme) y Manuel Díaz (Activista de neurodiversidad múltiple neurodivergente, Autista y Cinético[1], y bloguero en Neurodivergencia Latina) con permiso del autor, Nick Walker, bloguero en la bitácora Neurocosmopolitanism.


Nuevos paradigmas con frecuencia requieren un poco de lenguaje nuevo. Esto es con certeza el caso con el paradigma de la neurodiversidad – hasta la palabra neurodiversidad en sí todavía es relativamente nueva, que data solo al final de los 1990s.

Yo veo a muchas personas – escolares, periodistas, blogueros, comentaristas de internet e incluso personas que se identifican como activistas de la neurodiversidad – confundirse sobre la terminología alrededor de la neurodiversidad. Su malentendido y uso incorrecto de ciertos términos con frecuencia resulta en una pobre y torpe comunicación de su mensaje, y la propagación de mayor confusión (incluyendo a otras personas confundidas imitando sus errores). Por lo menos, el uso incorrecto de la terminología puede hacer que un escritor u orador parezca ignorante, o una fuente no confiable de información, a los ojos de aquellos que sí entienden el significado de estos términos.

Para aquellos de nosotros que buscamos propagar y construir sobre el paradigma de la neurodiversidad – especialmente aquellos de nosotros que estamos produciendo escritos sobre neurodiversidad – es vital que mantengamos una claridad y consistencia básica del lenguaje, por el bien de la comunicación efectiva entre nosotros y con nuestros públicos más amplios. La claridad del lenguaje apoya la claridad del entendimiento.

Y, como yo cada vez más me veo en la posición de revisar los escritos sobre neurodiversidad de otras personas – calificando trabajos de estudiantes, revisando la presentación de artículos a revistas académicas, consultando en varios proyectos o hasta decidiendo los escritos de quien estoy dispuesto a recomendarle a las personas – me estoy cansando de encontrarme con los mismos errores básicos una y otra vez.

Así que, como servicio público, estoy publicando esta lista de unos cuantos términos claves relacionados a la neurodiversidad, sus significados y uso adecuado, y las maneras en que más frecuentemente los veo mal utilizados.

NEURODIVERSIDAD

Lo que Significa:

La Neurodiversidad es la diversidad de los cerebros y mentes humanas – la infinita variación en el funcionamiento neurocognitivo dentro de nuestra especie.

Lo que No Significa:

La Neurodiversidad es un hecho biológico. No es una perspectiva, un enfoque, una creencia, una posición política, o un paradigma. Ese es el paradigma de la neurodiversidad (ver abajo), no la neurodiversidad en sí.

La neurodiversidad no es un movimiento activista político o social. Ese es el Movimiento de la Neurodiversidad (ver abajo), no la neurodiversidad en sí.

La neurodiversidad no es un rasgo que un individuo posea. La diversidad es un rasgo poseído por un grupo, no un individuo. Cuando un individuo se diverge de los estándares dominantes en la sociedad de funcionamiento neurocognitivo “normal”, ellos no “tienen neurodiversidad”, ellos son neurodivergentes (ver abajo).

Ejemplo de Uso Correcto:

“Nuestro colegio ofrece múltiples estrategias de aprendizaje para acomodar la neurodiversidad de nuestro cuerpo estudiantil”.

Ejemplos de Uso Incorrecto:

“La neurodiversidad reclama que…”

Este escritor está en realidad tratando de hablar ya sea sobre el paradigma de la neurodiversidad o el Movimiento de la Neurodiversidad.

La neurodiversidad, como característica biológica de la especie, no puede “reclamar” nada, más de lo que las variaciones en la pigmentación de la piel humana pueden “reclamar” algo.

“La neurodiversidad es un montón de tonterías”.

¿En serio? ¿Así que los cerebros y mentes humanas no difieren uno del otro? Hay una enorme cantidad de evidencia científica que muestra con toda claridad que hay una considerable variación dentro de los cerebros humanos. Y si todos pensáramos igual, el mundo sería sin lugar a duda un lugar muy diferente. La persona que escribió esta oración estaba probablemente intentando de objetar al paradigma de la neurodiversidad y/o a las posiciones del Movimiento de la Neurodiversidad, y terminó sonando bastante ridículo como resultado de fallar en distinguir estas cosas y el fenómeno de la neurodiversidad en sí mismo.

“Mi neurodiversidad hace difícil para mí tolerar la escuela”,

La palabra correcta acá sería neurodivergencia, en lugar de neurodiversidad. Los individuos se divergen; los grupos son diversos.

PARADIGMA DE LA NEURODIVERSIDAD

Lo Que Significa:

El paradigma de la neurodiversidad es una perspectiva específica sobre la neurodiversidad – una perspectiva o enfoque que se reduce a estos principios fundamentales:

1.)    La neurodiversidad es una forma de diversidad humana natural y valiosa.

2.)    La idea de que hay un tipo de cerebro o mente “normal” o “saludable”, o un estilo “correcto” de funcionamiento neurocognitivo, es una ficción culturalmente construida, no más válida (y no más propicio para una sociedad sana o para el bienestar general de la humanidad) que la idea de que hay una etnicidad, género o cultura “normal” o “correcta”

3.)     Las dinámicas sociales que se manifiestan en relación a la neurodiversidad son similares a la dinámica social que se manifiesta en relación a otras formas de diversidad humana (por ejemplo, diversidad de etnicidad, género o cultura). Estas dinámicas incluyen las dinámicas de desigualdades de poder social, y por tanto la dinámicas por las cuales la diversidad, cuando es aceptada, actúa como una fuente de potencial creativo.

Lo Que No Significa:

El paradigma de la neurodiversidad provee una base filosófica para el activismo del Movimiento de la Neurodiversidad, pero los dos no son lo mismo. De hecho, hay personas trabajando en desarrollar estrategias de educación inclusiva basados en el paradigma de la neurodiversidad, que no se identifican como activistas de justicia social o como parte del Movimiento de La Neurodiversidad.

Ejemplo de Uso Correcto:

“Aquellos que han aceptado el paradigma de la neurodiversidad, y quienes verdaderamente lo han entendido, no usan términos patologizantes  tales como ‘desorden’ para describir variantes neurológicas de minorías como el autismo o la bipolaridad”,

MOVIMIENTO DE LA NEURODIVERSIDAD

Lo Que Significa:

El Movimiento de la Neurodiversidad es un movimiento de justicia social que busca derechos civiles, igualdad, respeto y plena inclusión social para los neurodivergentes.

Lo Que No Significa:

El Movimiento de la Neurodiversidad no es un solo grupo u organización, no es administrado por un solo grupo u organización, y no tiene líder. Como la mayor parte de movimientos sobre los derechos civiles, el Movimiento de la Neurodiversidad, está conformado por un gran número de individuos, algunos de ellos organizados en grupos de un tipo u otro. Estos individuos y grupos son bastante diversos en sus puntos de vista, metas, preocupaciones, posiciones políticas, afiliaciones, métodos de activismo, e interpretaciones del paradigma de la neurodiversidad.

El Movimiento de la Neurodiversidad empezó con el Movimiento de los Derechos de los Autistas, y aún hay un alto grado de superposición entre los dos movimientos. Pero el Movimientos de la Neurodiversidad y el Movimiento de los Derechos de los Autistas no son uno y el mismo. La más significativa distinción entre los dos es que el Movimiento de la Neurodiversidad busca ser inclusivo de todas las neurominorías, no solo los Autistas. También, hay algunos que abogan por los derechos de los Autistas pero no pueden por derecho ser considerados parte del Movimiento de la Neurodiversidad porque ellos aún consideran el autismo como una patología médica o “desorden,” una visión que contrasta con el paradigma de la neurodiversidad.

NEURODIVERGENTE, o ND (y NEURODIVERGENCIA)

Lo Que Significa:

Neurodivergente, algunas veces abreviado como ND, significa tener un cerebro que funciona en maneras que divergen significativamente de los estándares sociales de “normalidad”.

Neurodivergente es un término bastante amplio. La neurodivergencia (el estado de ser neurodivergente) puede ser en gran medida o completamente genético o innato, o puede ser en gran medida producido por una experiencia que alteró el cerebro, o alguna combinación de ambas (el autismo y la dislexia son ejemplos de formas innatas de neurodivergencia, mientras que alteraciones en el funcionamiento cerebral causadas por cosas tales como, trauma, práctica de la meditación a largo plazo, o el uso intensivo de drogas psicodélicas son ejemplos de neurodivergencia producida a través de la experiencia).

Una persona cuyo funcionamiento neurocognitivo diverge de las normas sociales dominantes de múltiples formas – por ejemplo, una persona que es Autista, disléxica y epiléptica – puede ser descrita como múltiple neurodivergente.

Algunas formas de neurodivergencia innatas o mayormente innatas, como el autismo, son factores intrínsecos y presentes en todos los niveles del psique, personalidad y manera fundamental de relacionarse con el mundo de un individuo. El paradigma de la neurodiversidad rechaza la patologización de tales formas de neurodivergencia, y el Movimiento de la Neurodiversidad se opone a los intentos de deshacernos de ellas.

Otras formas de neurodivergencia, como la epilepsia o los efectos de daño cerebral traumático, podrían ser eliminadas de un individuo sin borrar aspectos fundamentales de la individualidad de la persona, y en muchos casos el individuo se sentiría feliz de librarse de tales formas de neurodivergencia. El paradigma de la neurodiversidad no rechaza la patologización de estas formas de neurodivergencia, y el Movimiento de la Neurodiversidad no objeta los intentos consensuados de curarlas (pero aun así definitivamente objeta a la discriminación contra las personas que las tienen).

Por tanto, la neurodivergencia no es intrínsecamente positiva o negativa, deseable o indeseable – todo depende del tipo de neurodivergencia sobre la que se está hablando.

Los términos neurodivergente y neurodivergencia fueron acuñados por Kassiana Sibley, una activista de la neurodiversidad multineurodivergente.

Ejemplos de Uso Correcto:

“Nuestra escuela busca ser incluyente de estudiantes que son Autistas, disléxicos, o neurodivergentes de otra manera, aunque hay algunos tipos de neurodivergencia que aún buscamos maneras de acomodar”.

“Este grupo de Facebook es para personas que se identifican tanto como queer como ND (neurodivergente)”.

NEUROTÍPICO o NT

Lo Que Significa:

Neurotípico, con frecuencia abreviado como NT, significa tener un estilo de funcionamiento neurocognitivo que cae dentro de los estándares sociales dominantes de “normal”.

Neurotípico/a puede ser usado ya sea como un adjetivo (“Él es neurotípico” y “Ella es neurotípica”) o un sustantivo (“Él es un neurotípico” y “Ella es neurotípica”).

Neurotípico es lo opuesto a neurodivergente. Neurotipicalidad es la condición de la cual las personas neurodivergentes divergen. Neurotípico ejerce el mismo tipo de relación con neurodivergente que straight es a queer. [2]

Lo Que No Significa:

Neurotípico no es sinónimo de no-autista.

Neurotípico es lo opuesto a neurodivergente, no lo opuesto de autista. El autismo es solo una de las muchas formas de neurodivergencia, así que hay muchas, muchas personas que no son ni neurotípicas ni autistas. Usar neurotípico para significar no-autista es como usar “blanco” para referirse a “no negro”.

También, neurotípico no es una palabra despectiva, y no tiene una connotación intrínsecamente negativa. Por supuesto, algunas personas usan la palabra en el contexto de criticar el comportamiento de los neurotípicos, pero eso no la hace una palabra intrínsecamente negativa. Muchas personas critican el comportamiento de los hombres, también, pero eso no hace a la palabra “hombre” una palabra intrínsecamente negativa.

Ejemplos de Uso Correcto:

“Si el lenguaje principal de la sociedad en la que has nacido está bien adaptado al propósito de describir tus experiencias sensoriales, tus necesidades, y tus procesos de pensamiento, puede ser que tengas privilegio neurotípico”.

“Mi hermana es NT, pero luego de crecer con un padre y un hermano Autista, ella se siente bastante cómoda con la neurodivergencia de otras personas”.

Ejemplos de Uso Incorrecto:

“¿Tu hija es Autista o neurotípica?”

Esta no es una pregunta bien formulada porque existen otras posibilidades. La hija a la que se refiere puede ser no-autista, pero puede también no calificar como neurotípica – ella puede, por ejemplo, ser disléxica o bipolar.

NEUROMINORIA

Lo Que Significa:

Una neurominoría es una población de personas neurodivergentes sobre las que todo lo siguiente es cierto:

1.)    Todos comparten una forma similar de neurodivergencia.

2.)    La forma de neurodivergencia que comparten es una de esas formas que es principalmente innata y es inseparable de quienes son, constituyendo un factor intrínseco con presencia en todos los niveles de sus psiques, personalidades y formas fundamentales de relacionarse con el mundo.

3.)    La forma de neurodivergencia que comparten es una hacia la que la mayoría neurotípica tiende a responder con cierto grado de prejuicio, poco entendimiento, discriminación y/o opresión (con frecuencia facilitada por la clasificación de esta forma de neurodivergencia como una patología médica).

Algunos ejemplos de grupos neurominoritarios incluyen personas Autistas, Cinéticas[3], bipolares, disléxicas y esquizofrénicas.

La palabra neurominoría funciona como un sustantivo (“Los Autistas son una neurominoría”) y la palabra neurominoritario[4] funciona como un adjetivo (“Los Autistas son un grupo neurominoritario”).

NEURODIVERSO/NEURODIVERSA

Lo Que Significa:

Un grupo de personas es neurodiverso si uno o más miembros del grupo difieren sustancialmente de otros miembros, en términos de su funcionamiento neurocognitivo.

O,  para expresarlo de otra manera, un grupo neurodiverso es un grupo en el que están representados múltiples estilos neurocognitivos.

Por lo tanto, una familia, la población de un pueblo y la facultad de una escuela serían neurodiversas o el cuerpo estudiantil de una escuela y el elenco de personajes de un programa de televisión serían neurodiversos si algunos de sus miembros tuvieron estilos neurocognitivos diferentes a los de sus otros miembros – por ejemplo, si algunos de sus miembros eran neurotípicos mientras que otros eran Autistas.

Lo Que No Significa:

Muchas personas erróneamente usan neurodiverso o neurodiversa cuando la palabra correcta sería neurodivergente.

De todos los errores de terminología que hacen las personas escribiendo y hablando sobre neurodiversidad, el uso incorrecto de neurodiverso y neurodiversa para referirse a neurodivergente es por mucho el más común.

No hay tal cosa como un “individuo neurodiverso”. El término correcto es “individuo neurodivergente”.

Un individuo puede divergir, pero un individuo no puede ser diverso. La diversidad es una propiedad de grupos, no de individuos. Eso es intrínseco al significado y uso apropiado del término diverso. Los grupos son diversos; los individuos divergen.

Adicionalmente, neurodiverso no significa “no-neurotípico”. Lo opuesto a neurotípico es neurodivergente, no neurodiverso.

El opuesto a neurodiverso sería neurohomogéneo (que significaría “compuesto de personas que son todas neurocognitivamente similares entre ellas”).

Neurodiverso no puede ser usado para significar “no-neurotípico”, porque las personas neurotípicas, como todos los otros seres humanos, son parte del espectro de la neurodiversidad humana.

En Norteamérica, Europa y Australia, las personas blancas son el grupo racial que sostiene más privilegio y poder social. Pero no usamos el término “racialmente diverso” para referirnos a “no-blanco”. “Racialmente diverso” significa “incluyendo miembros de múltiples grupos raciales”.

El uso del término “racialmente diverso” para referirse a “no-blanco”, o para describir a una persona Negra o Asiática-Americana, por ejemplo, como un “individuo racialmente diverso”, no solo sería un uso incorrecto de la palabra “diverso” – también sería racista.

Sería racista porque eso implicaría que las personas blancas de alguna manera ocupan una posición especial, única separada de la diversidad general de la humanidad – “Estamos nosotros las personas blancas, y luego están todas aquellas personas diversas”. Tal uso cambia la definición de la palabra “diverso” para significar “no parte de los privilegiados del grupo”. De nuevo, no es eso lo que la palabra significa, y usarla mal de esa manera en particular sirve para reforzar una mentalidad racista en la cual las personas blancas son vistas como intrínsecamente separadas del resto de la humanidad,  en lugar de simplemente otra parte del espectro de la diversidad humana.

Es lo mismo con el uso equivocado del término neurodiverso para referirse a “no-neurotípico”. Para describir a un Autista, bipolar, o persona neurodivergente de cualquier otra manera como “un individuo neurodiverso” no es simplemente un uso incorrecto de la palabra “diverso”, también es capacitista.

Es capacitista porque implica que las personas neurotípicas de alguna manera ocupan una posición especial, única separada de la neurodiversidad general de la humanidad. Utilizando equivocadamente la palabra neurodiverso de esa manera particular sirve para reforzar una mentalidad capacitista en la que las personas neurotípicas son vistas como intrínsecamente separadas del resto de la humanidad, en lugar de solo una parte del espectro de la neurodiversidad humana.

La humanidad es neurodiversa, así como la humanidad es racialmente, étnicamente y culturalmente diversa. Por definición, ningún ser humano cae fuera de la neurodiversidad humana, así como ningún individuo cae fuera del espectro humano de la diversidad racial, étnica y cultural.

En resumen, entonces: usar equivocadamente el término neurodiverso para referirse a neurodivergente (es decir, no-neurotípico) no es simplemente español incorrecto, también refuerza sutilmente el capacitismo y socava los principios fundamentales del paradigma de la neurodiversidad.

Espero que esta explicación ayude a motivar a las personas (especialmente a las personas que se identifican como proponentes del paradigma de la neurodiversidad o personas que apoyan el Movimiento de la Neurodiversidad) para evitar este uso incorrecto y problemático del término neurodiverso en el futuro y, cuando sea posible, corregir el uso equivocado cuando se lo encuentren.

Ejemplos de Uso Correcto:

“Los humanos somos una especie neurodiversa.”

“Empleamos una gran variedad de estrategias creativas de enseñanza para acomodar los muchos diferentes estilos de aprendizaje representados en un cuerpo estudiantil altamente neurodiverso.”

“Mi familia neurodiversa incluye tres neurotípicos, dos Autistas, y una persona que es tanto bipolar como disléxica.”

“Pienso que cada uno de los miembros de la junta directiva es neurotípico. Una organización que supuestamente sirve las necesidades de los niños de una neurominoría deben tener una junta directiva más neurodiversa.”

Ejemplos de Uso Incorrecto:

“Este grupo da la bienvenida a Autistas y otras personas neurodiversas.”

Es agradable ser bienvenido, pero no hay tal cosa como una “persona neurodiversa”. La frase correcta acá sería “Autistas y otras personas neurodivergentes”.

“Este grupo está abierto tanto a los neurotípicos como a los neurodiversos”.

No, no, no. “¿Los neurodiversos?” ¿En serio? ¿Y eso que significa? El espectro de la neurodiversidad abarca la totalidad de la especie humana, así que no podemos etiquetar un subconjunto de la especie humana como “los neurodiversos”. Y los neurotípicos son parte del espectro y de la neurodiversidad, así que no tiene sentido decir “los neurotípicos y los neurodiversos”, como si fueran dos cosas diferentes. La manera correcta de decir esto sería, “Este grupo está abierto tanto a los neurotípicos como a los neurodivergentes”. O se podría decir algo como “Este grupo está abierto a todas las formas de neurodiversidad” todas las formas de neurodiversidad” incluiría los estilos cognitivos de todos los humanos incluyendo neurotípicos).

Ejemplos de Posible Uso Correcto:

“Los estudiantes de este salón de clases son neurodiversos”.
Este es uso correcto si el que habla se refiere a que no todos los alumnos de un salón de clases comparten el mismo estilo general de funcionamiento neurocognitivo. Sin embargo, es uso incorrecto si quien habla está tratando de decir que es un salón de clases para estudiantes que no son neurotípicos – si ese es el caso, entonces, una vez más, el término sería neurodivergente en lugar de neurodiverso.

Yo espero que esta lista de definiciones ayude a fomentar una mayor claridad y entendimiento, y escritora más acertada, cuando se trata de la terminología alrededor de la neurodiversidad.

Yo aliento a los lectores a compartir esta publicación donde sea que pueda ser útil. Si estás escribiendo guías para escritos relacionados con la neurodiversidad, para una revista, una antología, conferencia, u otro proyecto, siéntete libre de incluir un enlace a esta publicación en tus guías. Si encuentras un periodista que está escribiendo una pieza en un tema relacionado a la neurodiversidad, comparte esta publicación con ellos. Compártela con estudiantes universitarios que están escribiendo sobre neurodiversidad. Y por favor compártela en discusiones en línea en las que uno o más de estos términos están siendo mal utilizados o mal interpretados, y en discusiones en línea en las que alguien dice, “¡Ayuda, soy nuevo para estas cosas y no entiendo qué significan todos estos términos!”

Notas Finales

[1] Ve la nota número 3

[2] Straight es una palabra en inglés que no tiene equivalente en español. Straight significa tener una orientación sexual y identidad de género y comportamiento que cae dentro de las normas sociales dominantes de orientación sexual y de género. Aunque straight es usado a veces como sinónimo de heterosexual, la definición de straight que estoy usando aquí es mucho mas amplia. Queer, también en inglés pero usado en muchas comunidades “queer” hispanohablantes, es simplemente el opuesto de straight.

[3] Cinético proviene de Estilo Cognitivo Cinético (ECC) un término acuñado por el activista de la neurodiversidad Nick Walker. Promuevo el uso de ECC en lugar de TDAH/TDA. Cinético viene del griego κινητικός – kinētikós ‘que mueve’. Entonces el termino alude al hecho de que la gente Cinética tienen una atención que se mueve mas que las de la gente no-cinética. Y para algunos Cinéticos esto también implica mas movimiento o comportamiento mucho mas activo que el de los no-cinéticos. Y en lugar de usar frases como “persona con TDAH/TDA”, o “ella tiene TDAH/TDA” o frases como “persona con ECC”, o “ella tiene ECC” promuevo el use de frases como Soy Cinético. Soy un Cinético. Soy una persona Cinética. Hay personas Cinéticas en mi familia.

[4] Extendemos este concepto a la frase “grupos neruominoritarios”. En inglés no se necesita tal termino pero en español esta incorrecto decir grupos neurominorías.

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