Este artículo, Nonspeaking Autistic, “low-functioning”, fue escrito en inglés por la Autista no-hablante Amy Sequenzia, activista y escritora múltiple discapacitada, y fue traducido al español por Manuel Díaz activista de la neurodiversdiad múltiple neurodivergente, Autista y Cinético[1], y bloguero en Neurodivergencia Latina.
Me gustaría aclarar que Amy Sequenzia adopta la etiqueta de “no-hablante”, pero rechaza otras etiquetas como la de «bajo funcionamiento». No todas las etiquetas son malas, pero las etiquetas de funcionamiento sí lastiman a los Autistas así que por favor no las utilicen.
Soy una Autista, no-hablante . También estoy etiquetada como de «bajo funcionamiento». Esta etiqueta es un pre-juicio basado en lo que no puedo hacer. Hace que la gente me vea con lástima en vez de tratar de conocerme, escuchar mis ideas.
Soy una self-advocate[2] y puedo escribir mis pensamientos. Pero, en el momento que me presento con mi dispositivo de comunicación y un asistente, mi credibilidad, a los ojos de la mayoría de la gente neurotípica, disminuye.
Esta es una batalla constante para los Autistas no-hablantes. Hasta los que entre nosotros han demostrado, muchas veces, sus capacidades, y que han tenido éxito a pesar de todos los obstáculos que impone una discapacidad, no parece que estos casos exitosos son suficientes para acabar con los mitos: Que los Autistas no-hablantes no pueden abogar por sí mismos; que los supuestos Autistas de «bajo funcionamiento» no pueden pensar por sí mismos, no pueden tener ideas u opiniones.
Podemos, y lo hacemos. Seguimos avanzando a pesar de las muchas etiquetas que se nos dan porque se supone que necesitamos que otros hablen por nosotros, que decidan por nosotros. Las etiquetas como: «bajo funcionamiento», «severo», «retrasado mental», «necesidades especiales», «incompetente». Todas ellas muestran cómo el mundo neurotípico ve a alguien como yo. Alguien que se ve «más diferente», actúa «más diferente», necesita más ayuda con cosas pre-determinadas, por los neurotípicos, como tareas sencillas.
Pareciendo estar muy discapacitada o necesitando más ayuda física no nos hace incapaces de pensar, criticar, analizar.
Hay demasiados «expertos» neurotípicos que afirman saber más de nosotros que nosotros mismos. Dicen que nos pueden hacer «mejor», como si estuviéramos «enfermos» o «mal». La mayoría de ellos nunca pensaron en preguntarnos que podría hacer que nuestras vidas sean más productivas, menos ansiosas; o tratar de entender a un Autista no-hablante quien todavía no ha encontrado una manera de comunicarse. Toda la conversación se ha tratado de «arreglarnos», con la expectativa de que, finalmente, nos veamos y actuemos «más normal».
El autismo es un gran espectro. Algunos de nosotros tenemos una mejor función cognitiva; algunos de nosotros podríamos tener discapacidades intelectuales; algunos toman medicamentos; la mayoría, si no todos, tienen problemas sensoriales. Los etiquetados como de «bajo funcionamiento» necesitan ayudantes para las tareas diarias.
Por ejemplo: ¿Qué significa si no escojo la forma correcta cuando se me preguntó? Para los «expertos», probablemente significa que yo soy, en sus palabras, «retrasada mental». Es, en realidad, más complejo que eso. Podría ser que mi mente está obsesionada con algo más; podría ser que he tenido una convulsión o que el medicamento anticonvulsivo me está haciendo sentir extra adormilada; podría ser que yo creo que merezco mejor tratamiento, ya que soy una adulta y estoy más allá de pruebas para niños. Incluso si estoy en verdad intelectualmente discapacitada, el hecho de que mi opinión está siendo ignorada permanece.
Los Autistas no-hablantes que no logran ver hacia los ojos, y que no pueden decir, o nunca les preguntan, por qué no pueden, también reciben la etiqueta de «bajo funcionamiento».
Obligar a alguien a ver a los ojos o insistir en evaluaciones más apropiadas para un niño – con el inevitable «¡buen trabajo!» – no son más que un programa de entrenamiento, uno inútil. Esto causa más ansiedad y no hace nada para mejorar nuestro autoestima.
Todas las etiquetas que se nos dan sólo ayudan a que los mitos parezcan una realidad. Al clasificar a los Autistas no-hablantes como de bajo funcionamiento, uno está bajando las expectativas para la persona autista. A él o ella no se le da la oportunidad de expresarse a él /ella mismo/a y tal vez mostrar habilidades ocultas.
Nosotros, los Autistas, nos hemos esforzado y aceptado la manera neurotípica de hacer las cosas para que sea más fácil para las personas no-autistas que nos entiendan, interactúen con nosotros. A pesar de algunos avances todavía hay muy poca reciprocidad. Esto es aún más evidente cuando la persona Autista es uno de los denominados de «bajo funcionamiento». Hay poca paciencia en escucharnos . Cuando uno de nosotros tiene éxito, él o ella es considerado/a una excepción extraordinaria.
Mira alrededor. Hay muchos de nosotros tratando de ser escuchados. No pusimos la palabra «bajo» en «bajo funcionamiento» y estamos hablando. También le corresponde al no-autista a corresponder en este ejercicio de comunicación
Amy Sequenzia es una Autista no-hablante, activista y escritora múltiple discapacitada. Amy escribe sobre los derechos de los discapacitados, los derechos civiles y los derechos humanos. También escribe poesía. Amy ha presentado en varias conferencias en los Estados Unidos. y en el extranjero, y su trabajo ha sido mostrado en libros acerca de ser Autista y discapacitada. Amy está profundamente involucrada con el Movimiento de la Neurodiversidad y ha sido muy franca acerca de los derechos y dignidad de las personas discapacitadas. Amy desempeña en la Junta Directiva del Autistic Self Advocacy Network (ASAN), y the Florida Alliance for Assistive Services and Technology (FAAST).
[1] Cinético proviene de Estilo Cognitivo Cinético (ECC) un término acuñado por el activista de la neurodiversidad Nick Walker. Promuevo el uso de ECC en lugar de TDAH/TDA. Cinético viene del griego κινητικός – kinētikós ‘que mueve’. Entonces el termino alude al hecho de que la gente Cinética tienen una atención que se mueve mas que las de la gente no-cinética. Y para algunos Cinéticos esto también implica mas movimiento o comportamiento mucho mas activo que el de los no-cinéticos. Y en lugar de usar frases como “persona con TDAH/TDA”, o “ella tiene TDAH/TDA” o frases como “persona con ECC”, o “ella tiene ECC” promuevo el use de frases como «Soy Cinético, Soy un Cinético, Soy una persona Cinética, Hay personas Cinéticas en mi familia».
[2] Una persona que aboga por sí misma o la acción de abogar por sí misma
Neurodivergencia Latina 
¡Me encantó! Claro, clarito. GRACIAS.
Me gustaLe gusta a 1 persona
¡De Nada! También puedes seguirme en Facebook en https://www.facebook.com/NeurodivergenciaLatina/ y en Twitter en @ md94physics1 y @latina_nd. Habrá nuevos artículos pronto.
Me gustaMe gusta