La Cultura de la Vergüenza

Este artículo, originalmente en inglés (Culture of Shame), está traducido al español por Mónica Vidal Gutiérrez (bloguera Autista en Aprender a Quererme) y Manuel Díaz (Activista de neurodiversidad múltiple neurodivergente, Autista y Cinético[1], y bloguero en Neurodivergencia Latina) con permiso de le autore[2], Lydia Brown, bloguere en la bitácora Autistic Hoya.


La Cultura de la Vergüenza

Creciendo, mi entendimiento de la “discapacidad” se limitaba a los símbolos de “estacionamiento para discapacitados” con una figura de palos blanca en una silla de ruedas y niños “con necesidades especiales”, quienes siempre se veían desde lo lejos, y que se describirían en tonos bajos, silenciosos por si acaso ellos oían cómo se les estaba describiendo.

Yo no fui diagnosticade hasta que tenía trece.

La palabra discapacidad no era una palabra que yo había asociado a mí misme[3] por años luego de recibir mi diagnóstico. No es una palabra con una historia muy positiva o incluso una bien conocida.

Nuestros niños aprenden sobre Martin Luther King Jr y Mahatma Gandhi y Susan B. Anthony. Pero ¿Quién lee biografías de Ed Roberts o Judy Heumann? ¿Quién escucha sobre “Presidente Sordo Ahora”[4] o la aprobación de la legislación importante para los derechos de las personas discapacitadas? Conocemos “una nación con justicia y libertad para todos,” “estas verdades son evidentes por sí mismas, que todos los hombres son creados iguales y dotados por su creador con derechos inalienables, y dentro de estos están la vida, la libertad, y la búsqueda de la felicidad,” y “Yo tengo un sueño.”

¿Por qué falta “la discapacidad es una parte natural de la experiencia humana”?

¿A dónde fueron esos niños con “necesidades especiales”?

¿Por qué era yo invisible?

En este momento, estoy tecleando esta entrada en mi teléfono desde la tercera fila de un Megabus, sentade junto a un estudiante de la Universidad de Howard en una chaqueta de denim y un bolso de cuero marrón. Estamos retrasados dos horas del horario. La I-95 ha sido más o menos un lote de estacionamiento por varias horas.

Más temprano, la mujer en frente mío me compartió que trabaja con estudiantes Autistas de bachillerato en un programa mainstream[5]. Tuvimos una larga conversación sobre la falsa dicotomía de las etiquetas de funcionamiento y las herramientas para apoyar a los Autistas más jóvenes.

No creo que nadie más en el bus escuchó.

Fuera de nuestra comunidad bastante insular llena de líneas divisorias y temperamentos explosivos, el “autismo” es algo relegado a “escuelas especiales,” campañas de “concienciación” pegajosas en abril, y “episodios muy especiales” de programas de TV populares. Yo no conozco a la joven mujer sentada junto a mí, pero hay una posibilidad de tamaño decente que ella sepa muy poco sobre la vida de las personas Autistas, mucho menos de la lucha por un modelo de derechos civiles para los Autistas. Ella probablemente se sorprendería si yo le dijera que soy Autista.

Los estereotipos y conceptos erróneos sobre las personas Autistas no son de ninguna manera del pasado. Me han preguntado si soy un savant, y siempre he contestado, “No,” porque no lo soy. No somos homogéneamente “niños con necesidades especiales en un rincón,” cuya existencia debe ser hablada en tonos cautelosos y sobre dramáticos. Nuestra existencia merece algo mejor que lástima y estereotipos vacíos.

A veces me pregunto a dónde se han ido todos los niños discapacitados de mi infancia. Su existencia fue escasamente reconocida, y me he escapado de esa experiencia ignominiosa sólo porque mi discapacidad ha sido en gran medida invisible. ¿Dónde están ahora?

Conocí a una joven mujer con discapacidades múltiples, muy probablemente discapacidades de aprendizaje y del desarrollo, quien me gritó con rabia, con terror en sus ojos, mientras me gritaba, “¡No puedes definirte por tu discapacidad! ¡No puedes!” Había tal desesperación en su voz.

¿Qué les hemos dicho a nuestros hijos sobre la discapacidad?

Luego de ser diagnosticade, mi octavo año casi había terminado. Mi madre me dijo que no le contara a mis compañeros de clase sobre mi diagnóstico porque solo sería otra excusa para que se burlaran de mí. Me alentó para que no trajera al colegio libros con autismo o Asperger’s en el título conmigo.

La escuché.

Autismo, Asperger’s, discapacidad – estas se convirtieron en palabras innombrables. No Deben Ser Pronunciadas.

Me pregunto si hablar sobre la discapacidad abierta y francamente hubiera sido una mejor decisión, tanto para mis compañeros de clase como para mí. A los estudiantes frecuentemente se les requiere atender programas de educación en diversidad que los exponen a una variedad de culturas. ¿Por qué debe ser la cultura de la discapacidad diferente?

No estamos reconocidos en la mayor parte de la sociedad como poseedores de una comunidad y cultura legítimas. Muchas personas crecen y nunca conocen a personas discapacitadas más allá de encuentros superficiales o paralelos carentes de compromiso significativo, ni qué decir de relaciones duraderas. Conocí dos personas Ciegas cuando crecí, un puñado de personas con limitaciones auditivas y una miríada de “niños con necesidades especiales” que en retrospectiva eran todos o con discapacidades de aprendizaje o Autistas.

Los discapacitados representan el único grupo minoritario más grande de los Estados Unidos de América. Tantos como un tercio de todos los estadounidenses tienen una discapacidad de algún tipo, tanto de nacimiento como adquirida, visible o invisible, física o neurológica.

¿Por qué no está nuestra historia incluida en libros de texto junto con los de la historia de las mujeres, historia afroamericana, e historia judía? ¿Dónde están nuestros pioneros, nuestros triunfos, nuestras dificultades? ¿Por qué nuestros únicos roles públicos aceptables son ya sea el de ficha de buen comportamiento o el superinválido inspiracional?

¿Por qué seguimos siendo ampliamente invisibles?

Hemos perpetuado una cultura de miedo, vergüenza y lástima alrededor de la discapacidad. ¿De que otra forma podrías explicar la manera en como los adultos llevan a los niños pequeños a un lado y les susurran al oído, “El tiene necesidades especiales,” mientras que voltean a ver a ese otro niño, y esperes que eso signifique cualquier otra cosa que no sea, “Es diferente a ti y realmente no quieres jugar con él.”? Nuestra historia ha sido borrada antes de ser escrita

– –

Los errores tipográficos y citas erróneas se deben a que esto fue escrito en su totalidad desde mi teléfono en un pequeño teclado con una pantalla pequeña, mientras estaba en un autobús.

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[1] Cinético proviene de Estilo Cognitivo Cinético (ECC) un término acuñado por el activista de la neurodiversidad Nick Walker. Promuevo el uso de ECC en lugar de TDAH/TDA. Cinético viene del griego κινητικός – kinētikós ‘que mueve’. Entonces el termino alude al hecho de que la gente Cinética tienen una atención que se mueve mas que las de la gente no-cinética. Y para algunos Cinéticos esto también implica mas movimiento o comportamiento mucho mas activo que el de los no-cinéticos. Y en lugar de usar frases como “persona con TDAH/TDA”, o “ella tiene TDAH/TDA” o frases como “persona con ECC”, o “ella tiene ECC” promuevo el use de frases como “Soy Cinético, Soy un Cinético, Soy una persona Cinética, Hay personas Cinéticas en mi familia”.

[2] Vea la nota número 3

[3] Hay personas queer que suelen escribir el neutro con “e” para los adjetivos, así se escribiría por ejemplo: “latine” en lugar de latino o latina, “chices” en lugar de chicos o chicas, etc.

[4] “En Washington D.C., la capital de los Estados Unidos se encuentra la Universidad Gallaudet, la única del mundo cuyos programas están diseñados para personas sordas. En 1988, cuando la universidad anunció que habían elegido a su séptimo presidente oyente, a pesar de haber habido dos candidatos sordos, los estudiantes, con el apoyo de los docentes, empleados y exalumnos, cerraron la universidad durante varios días. Los manifestantes exigían que el nuevo presidente y jefe de la junta directiva renunciara a sus cargos para que una persona sorda pudiera ser nombrada al puesto. La protesta por “un presidente sordo ahora” tuvo éxito. I. King Jordan fue nombrado el octavo presidente de Gallaudet siendo el primer sordo que haya asumido este cargo”.

[5] La palabra está refiriéndose a los programas educativos en las escuelas públicas que integran a niños discapacitados los salones de clases regulares durante períodos cortos de tiempo, en un esfuerzo para ayudarles a aprender nuevas habilidades.

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