El Autismo y el Paradigma de la Patología

27 de junio del 2016

Este artículo (Autism and the Pathology Paradigm) está traducido al español por Manuel Díaz (Activista de la neurodiversidad múltiple neurodivergente, Autista y Cinético[1], y bloguero en Neurodivergencia Latina) con permiso del autor, Nick Walker, bloguero en la bitácora Neurocosmopolitanism.


Es el verano del 2016, y exactamente hace cinco años escribí “Desechen las Herramientas del Amo: Liberándonos del Paradigma de la Patología”, que desde entonces se ha convertido en una de las piezas fundacionales de la literatura sobre el paradigma de la neurodiversidad. “Desechen las Herramientas del Amo” fue publicada por primera vez en la antología Manos Ruidosas: La Gente Autista, Hablando, en enero del 2012, y está disponible aquí en esta bitácora.

 Este quinto aniversario de la redacción de “Desechen las Herramientas del Amo” me parece un momento perfecto para compartir esta nueva pieza breve sobre el autismo y el paradigma de la patología, que es titulada no tan crípticamente “El Autismo y el Paradigma de la Patología”.

 “El Autismo y el Paradigma de la Patología ” es la primera sección de una pieza considerablemente más larga titulada “Enseñando Perspectivas Críticas sobre el Autismo”, que escribí el mes pasado y que será publicada como un capítulo de la antología Estudios de Discapacidad en la Educación, editado por Phil Smith , Gregg Beratan, y Elizabeth J. Grace. Estudios de Discapacidad en la Educación será publicada por Autonomous Press a finales del 2016 o principios del 2017, y va a ser impresionante. Mientras tanto, voy a compartir mi capítulo “Enseñando Perspectivas Críticas sobre el Autismo” con usted, aquí en esta bitácora, en una serie de tres entradas. Esta es la primera entrada.

Advertencia: esto fue escrito para una audiencia académica, de modo que no es tan fácil y accesible como la mayoría de las obras que publico aquí en mi bitácora. Si usted tenía curiosidad acerca de qué tipo de escritura produzco cuando estoy usando mi sombrero académico, aquí está la respuesta. (Mi “sombrero académico” es meramente metafórico, y no un sombrero real que poseo, pero si fuera un sombrero real sería probablemente parecido al Sombrero Seleccionador de Hogwarts. Y ahora yo quiero uno.)


El Autismo y el Paradigma de la Patología

El discurso y la educación sobre el autismo, en los ámbitos académicos y profesionales, hasta el momento ha sido dominado por lo que he denominado el paradigma de la patología. En la raíz del paradigma de la patología está la suposición de que existe un estilo “correcto” de funcionamiento neurocognitivo humano. Variaciones en el funcionamiento neurocognitivo que divergen sustancialmente de las normas socialmente construidas de “normal” – incluyendo las variaciones que constituyen el autismo – están enmarcadas dentro de este paradigma como patologías médicas, como déficits, daños o “trastornos”.

Durante los últimos años, un nuevo paradigma ha comenzado a surgir, al cual me refiero como el paradigma de la neurodiversidad. El término neurodiversidad, acuñado al final de los 1990s, se refiere a la diversidad de las mentes humanas – las variaciones en estructura y funcionamiento neurológico que se manifiestan dentro de la especie humana. Dentro del paradigma de la neurodiversidad, se entiende que la neurodiversidad es una forma de diversidad humana que está sujeta a dinámicas sociales – incluyendo las dinámicas de opresión y las sistémicas desigualdades sociales de poder – similares a esas dinámicas que ocurren comúnmente en torno a otras formas de diversidad humana como la diversidad racial o la diversidad de género y orientación sexual.

A través de la lente del paradigma de la neurodiversidad, la enmarcación medicalizada, en el paradigma de la patología, del autismo y varias otras constelaciones de características neurológicas, cognitivas y conductuales como “trastornos” o “condiciones” puede ser visto como lo que es: una construcción social arraigado en las normas culturales y las desigualdades sociales de poder, en lugar de una descripción “científicamente objetiva” de la realidad.

La decisión de enmarcar a las mentes, los cuerpos y las vidas de las personas autistas (o cualquier otro grupo minoritario neurológico) en términos de patología no representa una inevitable y objetiva conclusión científica, pero es meramente un juicio de valor cultural. Marcos patologizantes similares se han utilizado una y otra vez para dar un aura de legitimidad científica a todo tipo de otras intolerancias y para la opresión de las mujeres, la gente indígena, la gente de color, y la gente queer, entre otras. La formulación del autismo y de otras configuraciones neurológicas minoritarias como trastornos o condiciones médicas comienza a perder su aura de autoridad científica y “objetividad” cuando se ve en este contexto histórico – cuando uno recuerda, por ejemplo, que la homosexualidad estaba clasificada como un trastorno mental en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría hasta bien entrado el decenio de los 1970s; o que en el sur de los Estados Unidos, desde hace algunos años antes de la Guerra Civil Americana, el deseo de los esclavos a escapar de la esclavitud fue diagnosticado por algunos médicos blancos sureños como un “trastorno” médico llamado drapetomanía.

En este momento, tristemente, la patologización de las mentes, los cuerpos, y las vidas autistas todavía no ha sido ampliamente reconocida – sobre todo, no dentro del actual ámbito académico y profesional – como otra manifestación más de esta toda-demasiado-familiar forma de opresión institucionalizada y otredad . El discurso académico y profesional sobre el autismo, y la mala educación sobre el autismo dada a cada nueva generación de profesionales, permanece sin crítica alguna sumida en las suposiciones del paradigma de la patología. Y dado que las malas suposiciones y los prejuicios no examinados se convierten inevitablemente en autorrefuerzo cuando se confunden con hechos, este arraigo en el paradigma de la patología ha mantenido a la teoría relacionada con el autismo, la praxis, y la educación atrapada en un círculo vicioso de ignorancia e intolerancia.

Una contabilidad adecuada de las devastadoras consecuencias de esta ignorancia e intolerancia, tanto para las personas autistas como para la sociedad, llenaría muchas páginas y estaría más allá del alcance pretendido de este breve ensayo. Sin embargo, para el beneficio de aquellos lectores menos familiarizados con el ámbito de la praxis profesional e institucional relacionada con el autismo, un breve resumen de la forma general de la situación está en orden. El meollo del asunto es que el paradigma de la neurodiversidad está fundamentalmente en alineación con el modelo social de la discapacidad (discapacidad entendida como el resultado de fallas de acomodaciones, las actitudes sociales y las barreras sistémicas, que entran en conflicto con las necesidades, rasgos y las habilidades de grupos específicos e individuos); mientras que el paradigma de la patología está inextricablemente entrelazado con el modelo médico de la discapacidad (discapacidad atribuida exclusivamente a defectos medicalizados ubicados dentro del individuo discapacitado, con la suposición implícita de que las normas sociales statu quo son más o menos “correctas” y “naturales” y que teniendo rasgos y necesidades que son incompatibles con estas normas constituye una deficiencia personal).

El dominio casi total del paradigma de la patología (y por lo tanto del modelo médico de la discapacidad) en el discurso sobre el autismo significa que la praxis profesional e institucional relacionada con el autismo está abrumadoramente dominada por un enfoque en “arreglar” a las personas autistas – es decir, tratando de hacerlas no-autistas – a costa de cualquier enfoque significativo en la aceptación social del autismo, la acomodación de las necesidades autistas, la eliminación de las barreras sistémicas para el acceso y la inclusión, o apoyando a las personas autistas a que prosperen como personas autistas. Además, puesto que en realidad no es posible hacer que una persona autista se vuelva una persona no-autista, el enfoque en esta meta ha servido para generar inevitablemente más que pseudociencia absurda, charlatanería, y abusos horribles.

Los abusos peores y más extendidos han sido los perpetrados bajo el disfraz de “terapias conductuales” (por ejemplo, Análisis Conductual Aplicado, o ABA), que han sido utilizadas para torturar y traumatizar a dos generaciones de niños autistas, y que siguen siendo populares entre los padres y profesionales a pesar de las advertencias de sobrevivientes adultos autistas. La popularidad de estas “terapias conductuales” abusivas puede atribuirse directamente al enfoque en la meta inalcanzable de convertir a las personas autistas en personas no-autistas, una meta implícitamente ordenada por el paradigma de la patología. El conductismo elude la imposibilidad de esta meta, pretendiendo que el cumplimiento exterior superficial con las normas de comportamiento no-autistas especificadas es lo mismo que “recuperarse del autismo” – haciendo caso omiso los costos psicológicos al largo plazo de este cumplimiento, y de los métodos abusivos utilizados para alcanzar eso.

La dominación del paradigma de la patología hace la proliferación de dichos abusos inevitables. Sólo un cambio fundamental en el discurso – un cambio del paradigma de la patología al paradigma de la neurodiversidad – es probable de crear alguna mejora sustancial en el ámbito de la praxis relacionada con el autismo.

 

cropped-cropped-cover_2.jpg

 

[1] Cinético proviene de Estilo Cognitivo Cinético (ECC) un término acuñado por el activista de la neurodiversidad Nick Walker. Promuevo el uso de ECC en lugar de TDAH/TDA. Cinético viene del griego κινητικός – kinētikós ‘que mueve’. Entonces el termino alude al hecho de que la gente Cinética tienen una atención que se mueve mas que las de la gente no-cinética. Y para algunos Cinéticos esto también implica mas movimiento o comportamiento mucho mas activo que el de los no-cinéticos. Y en lugar de usar frases como “persona con TDAH/TDA”, o “ella tiene TDAH/TDA” o frases como “persona con ECC”, o “ella tiene ECC” promuevo el use de frases como “Soy Cinético, Soy un Cinético, Soy una persona Cinética, Hay personas Cinéticas en mi familia”.

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s