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Pensando Diferente: Estudiante de Física Promueve la Neurodiversidad en UT Austin

Fui entrevistado por Juan S Lozano del College of Natural Sciences en la University of Texas at Austin. Aquí hay un enlace a la entrevista en inglés y español:

In English / En inglés

También fui mencionado en este artículo: 12 Ways Our Students Owned 2016

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Estudiante universitario Manuel Díaz promueve la neurodiversidad — la aceptancia de diferencias en neurología, por ejemplo autismo, la dislexia, o el síndrome de Tourette’s.

Un estudiante de la física, Díaz recientemente co-escribió un artículo científico en astrofísica publicado en Monthly Notices of the Royal Astronomical Society. También, después de ser diagnosticado con Autismo a la edad de 16 años, a fundado la organización Texas Neurodiversity y el blog Neurodivergencia Latina, que trae el mensaje de neurodiversidad a el público hispanohablante.

Le preguntamos de su trabajo en la física y en su defensa de neurodiversidad:

¿Qué significa la defensa de la Neurodiversidad, y por qué te apasiona?

La defensa de la Neurodiversidad significa que promuevo un cambio de paradigma del punto de vista dominante del mundo, de lo que Nick Walker denomina el paradigma de la patología, hacia el paradigma de la neurodiversidad. El paradigma de la patología básicamente dice que hay tal cosa como “normal” o una “gama de normal” en el cual el funcionamiento de los cerebros humanos debe caer. Si no caes en lo que se clasifica como “normal”, entonces tienes algún tipo de trastorno. Al cambiar al paradigma de la neurodiversidad, ya no crees que hay una manera correcta o “normal” de cómo los cerebros deberían funcionar. Fue en la universidad que me… encontré tratando de pasar como un neurotípico y fracasando. Al ver las cosas a través de la lente del paradigma de la neurodiversidad, me acepté a mí mismo … y que no hay nada de malo conmigo. Deseo ayudar a otros a hacer esa misma realización.

¿Que te interesa de la física?

La complejidad de todo, la misteriosa naturaleza de la naturaleza – esto es lo que me atrajo a la física.

Mi mejor amiga y yo (ella también es autista) averiguamos cuando apenas empezamos a hablar que tenemos algo en común. Ambos vemos las cosas de maneras lógicas, pero al mismo tiempo tenemos algo que empezamos a llamar la “otra mitad”. Es la parte de nosotros que se da cuenta de patrones y conexiones. Dichos patrones y conexiones provocan emociones muy intensas … es como un estado mental de asombro infantil e inocencia en el que todo es mágico y las cosas encajan perfectamente como las piezas de un rompecabezas.

Las obras de personas como el físico matemático Roger Penrose insinúan que hay otras personas que tienen esta “otra mitad”. El matemático y medallista Fields Michael Atiyah parece referirse a ello como un “estado imaginativo de la mente”. … no todo el mundo lo puede ver.. [pero yo] no lo cuestiono más porque me ha ayudado a superar todo lo que se ha puesto en mi camino. Y básicamente es lo que me permite ver a la física como lo que realmente es: el estudio de la belleza del universo.

¿Cómo ha tu experiencia como defensor de la Neurodiversidad y de los derechos Autistas impactado tu experiencia en UT como un estudiante en la carrera de Física?

Ha creado una experiencia mucho más rica para mí. Yo interactúo con gente acerca de temas que no están relacionados con la física, por lo que me ha permitido conocer a estudiantes de diferentes carreras y me ayuda a comprender mejor diferentes puntos de vista. … muchas de mis habilidades de defensa, tales como la habilidad de poder explicar los conceptos relacionados a la neurodiversidad, me han hecho más articulado cuando explico conceptos de física. También al haber fundado la organización estudiantil Texas Neurodiversity en UT y al ser su presidente me ha impulsado a aprender a ser un líder, y al hacerlo, creo que aumentó tanto mis habilidades de discurso público como mi capacidad para motivarme al respecto de la física también.

¿Por qué crees que es importante traducir trabajos sobre la defensa de la Neurodiversidad al español?

Siendo neurodivergente puede parecer un poco diferente a través de culturas y circunstancias individuales, y eso debería ser algo que tomemos en cuenta. También tengo otro amigo que es latino y jamás fue diagnosticado como Cinético [típicamente llamado TDAH] a pesar de que ambos pensamos que es Cinético.

Creo que la cultura latina tiene un muy fuerte estigma hacia las neurodivergencias, y generalmente se cree mejor ignorarlas. El hecho de que no hay casi nada por ahí acerca del Movimiento de la Neurodiversidad en español fue una de mis mayores motivaciones para iniciar mi blog Neurodivergencia Latina. … Creo que teniendo material en español a su disposición podría hacer una gran diferencia en la vida de individuos latinx neurodivergentes, para que puedan aceptarse a su mismos y sean aceptados por sus familias.

¿Cuáles son algunas de las mayores concepciones erróneas que el público en general tiene sobre las personas Autistas y la gente con otras diferencias de función cerebral?

Creo que algunas de las mayores concepciones erróneas son los muchos estereotipos … Ellos piensan que no queremos socializar, que carecemos la capacidad de adoptar una perspectiva diferente a la nuestra, o que carecemos de emociones como si fuéramos robots lógicos, fríos y calculadores. Estos eran en realidad los tipos de conceptos erróneos que yo mismo tuve que me hicieron pensar que no podía ser Autista.

Otro idea falsa enorme es que somos incompetentes. Esta es la forma en la que muchas personas ven a mis amiges Autistas no-hablantes. Es por esto que en la comunidad Autista tenemos un dicho, “siempre presume competencia”.

Y creo que otro gran error de percepción proviene de los medios de comunicación que retratan a las personas neurodivergentes como peligrosas, lo cual es extremadamente problemático si tomamos en cuenta que estadísticamente es más probable que seamos víctimas en lugar de los autores de violencia y actos criminales.

Sin embargo, creo que el mayor concepto erróneo de todos es que muchos de nosotros estamos sufriendo a causa de nuestra neurodivergencia cuando en realidad cualquier sufrimiento es por lo general debido a la forma en la sociedad nos marginaliza, estigmatiza y discrimina contra nosotros.

¿Cuáles son tus planes al acabar la universidad — tanto en términos de tu carrera como en tu defensa de la neurodiversidad?

Quiero trabajar como un físico teórico en el mundo académico. Específicamente, mi interés de investigación reside en la incompatibilidad de la teoría de la relatividad general de Einstein y la mecánica cuántica. Muchas personas dicen que sus intereses se encuentran en querer cuantizar a la gravedad para resolver este problema.

En cuanto a mi defensa de la neurodiversidad, voy a seguir escribiendo mis propias publicaciones y traduciendo las obras de otros defensores al español. Espero ser un popularizador de la ciencia como Carl Sagan y Neil deGrasse Tyson, y al hacerlo, también intentaré cambiar la manera de como la gente ve al autismo, al ECC (Estilo Cognitivo Cinético, es decir, “TDAH”), y las otras variantes neurocognitivos . Ellos refutan el mito de que las vacunas causan el autismo, pero nunca establecen que no tiene nada de malo ser Autista en primer lugar.

Por esta razón, creo que es hora de que los popularizadores de la ciencia hablen sobre el paradigma de la neurodiversidad. También en muchos sentidos, pienso que quiero ser más bien un popularizador de las matemáticas que un popularizador de la ciencia. Los popularizadores de la ciencia suelen evitar cualquier mención de matemáticas y en su lugar utilizan sólo analogías para explicarle cosas a la gente. Esto se debe a la forma en que las matemáticas son enseñadas en todos los niveles de la educación, incluso en la universidad, la mayoría de la gente es engañada al hacerles pensar que no les gusta las matemáticas y / o que son malos para las matemáticas. Por otra parte, esto los hace evitar trayectorias profesionales que los pondría en contacto con algunas de las estructuras más hermosas en la existencia como la esfera de Riemann. Los “milagros” que se encuentran en las matemáticas son algo que la mayoría de la gente nunca llega a experimentar, y quiero darles a todos un vistazo de estas cosas antes de que decidan que una carrera involucrando matemáticas no es para ellos. En el futuro, también espero escribir algunos libros sobre física, neurodiversidad y matemáticas.


Esta entrevista ha sido editada para ayudar a la comprensión y para mínima duración.

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Imagen de mi entrevista en las noticias del sitio web del Departamento de Física.

Thinking Differently: Physics Student Promotes Neurodiversity at UT Austin

I was interviewed by Juan S Lozano from the College of Natural Sciences at the University of Texas at Austin. Here is a link to the interview in both English and Spanish:

En español / In Spanish

I was also featured in this article: 12 Ways Our Students Owned 2016

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Undergraduate Manuel Díaz advocates for neurodiversity – widening acceptance of neurological differences, ranging from autism to dyslexia to Tourette’s syndrome.

A senior in physics, Diaz recently co-authored an astrophysics paper published in the Monthly Notices of the Royal Astronomical Society. And, diagnosed with autism at the age of 16, he also founded the student organization Texas Neurodiversity and Neurodivergencia Latina, a blog that brings the neurodiversity message to Spanish-speaking audiences.

We asked him about his advocacy work and experiences at UT Austin.

What does neurodiversity advocacy mean, and why are you passionate about it?

Neurodiversity advocacy means that I promote a paradigm shift from the dominant viewpoint in the world that Nick Walker calls the pathology paradigm to the neurodiversity paradigm. The pathology paradigm basically says that there is such a thing as “normal” or a “normal range” in which human brains should function. If you don’t fall into what is categorized as “normal,” then you have some kind of disorder.

By shifting to the neurodiversity paradigm, you no longer believe that there is a correct or “normal” way for brains to function. In college … I found myself trying to pass as neurotypical and failing. By seeing things through the lens of the neurodiversity paradigm, I accepted myself …that there is nothing wrong with me. I want to help others make that same realization.

What interests you about physics?

The complexity of it all, the mysterious nature of nature — this is what attracted me to physics.

My best friend and I (she is also autistic) figured out when we first started talking that we share something in common. We both see things in logical ways, yet at the same time we have something we started calling the “other half.” It is the part of us that notices patterns and connections. Those patterns and connections evoke very intense emotions… it is like a mental state of childlike wonder and innocence where everything is magical and perfectly fits together like the pieces of a puzzle.

The works of people like the mathematical physicist Roger Penrose hint that there are others that have this “other half.” The mathematician and Fields Medalist Michael Atiyah seems to refer to it as an “imaginative state of mind.” …not everyone can see it [but] it has helped me overcome everything that has come my way. And basically it is what allows me to see physics for what it really is: the study of the beauty of the universe.

How has your experience with autism and neurodiversity advocacy work impacted your experience at UT Austin as a physics major?

It’s created a much richer experience for me. I interact with people about topics that are not physics related, so it has allowed me to meet students from different majors and helps me better understand different perspectives… Many of my advocacy skills such as explaining neurodiversity-related concepts have made me better at explaining physics. Also founding the student organization Texas Neurodiversity at UT and being its president has driven me to learn how to be a leader, and in doing so I think it has enhanced both my public speaking skills and my ability to motivate myself when it comes to physics.

Why do you think it is important to translate neurodiversity advocacy work to Spanish?

Being neurodivergent can look a bit different across cultures and individual circumstances, and that should be something we take into account. Latinx culture has a very strong stigma towards neurodivergences, and mostly it is thought best to just ignore them. (Editor’s note: Latinx is a gender-neutral alternative to Latino.) The fact that there is almost nothing out there about the neurodiversity movement in Spanish was one of my biggest motivators for starting my blog Neurodivergencia Latina.… I think having material in Spanish out there could make a huge difference in the lives of neurodivergent Latinx individuals, so that they can accept themselves and be accepted by their families.

What are some of the biggest misperceptions that the general public has about autistic people and people with other differences in brain function?

I think some of the biggest misperceptions are the many stereotypes …. They think that we don’t want to socialize, that we lack the ability to adopt a different perspective from our own, or that we lack emotions as if we were cold, logical calculating robots. These were actually the types of misperceptions that I myself had that made me think I could not be autistic.

Another huge misconception is that we are incompetent. This is the way many people see my non-speaking autistic friends. This is why in the autistic community we have a saying, “always presume competence.”

And I think another big misperception comes from the media portraying neurodivergent individuals as dangerous, which is extremely problematic considering that statistically, we are more likely to be the victims rather than the perpetrators of violence and criminal acts.

I think the number one misperception is that many of us are suffering because of our neurodivergence. In reality, any suffering is usually due to how society marginalizes and stigmatizes us.

What are your plans for after college?

I want to work as a theoretical physicist in academia. Specifically, my research interest lies in the incompatibility of Einstein’s general theory of relativity and quantum mechanics. Many people say their interests lie in quantizing gravity to solve this problem. … I will continue writing my own blog posts and translating the work of other advocates into Spanish. I hope to be a popularizer of science like Carl Sagan and Neil deGrasse Tyson. I will also try to change the way people look at autism, KCS (kinetic cognitive style, i.e. ADHD), and other neurocognitive variants, [because] I think it is time for popularizers of science to talk about the neurodiversity paradigm. And in the future, I hope to write some books on physics and on neurodiversity.


This interview has been edited for length and clarity.

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Image of my interview on the news of the Department of Physics website.

El Autismo y el Paradigma de la Patología

27 de junio del 2016

Este artículo (Autism and the Pathology Paradigm) está traducido al español por Manuel Díaz (Activista de la neurodiversidad múltiple neurodivergente, Autista y Cinético[1], y bloguero en Neurodivergencia Latina) con permiso del autor, Nick Walker, bloguero en la bitácora Neurocosmopolitanism.


Es el verano del 2016, y exactamente hace cinco años escribí “Desechen las Herramientas del Amo: Liberándonos del Paradigma de la Patología”, que desde entonces se ha convertido en una de las piezas fundacionales de la literatura sobre el paradigma de la neurodiversidad. “Desechen las Herramientas del Amo” fue publicada por primera vez en la antología Manos Ruidosas: La Gente Autista, Hablando, en enero del 2012, y está disponible aquí en esta bitácora.

 Este quinto aniversario de la redacción de “Desechen las Herramientas del Amo” me parece un momento perfecto para compartir esta nueva pieza breve sobre el autismo y el paradigma de la patología, que es titulada no tan crípticamente “El Autismo y el Paradigma de la Patología”.

 “El Autismo y el Paradigma de la Patología ” es la primera sección de una pieza considerablemente más larga titulada “Enseñando Perspectivas Críticas sobre el Autismo”, que escribí el mes pasado y que será publicada como un capítulo de la antología Estudios de Discapacidad en la Educación, editado por Phil Smith , Gregg Beratan, y Elizabeth J. Grace. Estudios de Discapacidad en la Educación será publicada por Autonomous Press a finales del 2016 o principios del 2017, y va a ser impresionante. Mientras tanto, voy a compartir mi capítulo “Enseñando Perspectivas Críticas sobre el Autismo” con usted, aquí en esta bitácora, en una serie de tres entradas. Esta es la primera entrada.

Advertencia: esto fue escrito para una audiencia académica, de modo que no es tan fácil y accesible como la mayoría de las obras que publico aquí en mi bitácora. Si usted tenía curiosidad acerca de qué tipo de escritura produzco cuando estoy usando mi sombrero académico, aquí está la respuesta. (Mi “sombrero académico” es meramente metafórico, y no un sombrero real que poseo, pero si fuera un sombrero real sería probablemente parecido al Sombrero Seleccionador de Hogwarts. Y ahora yo quiero uno.)


El Autismo y el Paradigma de la Patología

El discurso y la educación sobre el autismo, en los ámbitos académicos y profesionales, hasta el momento ha sido dominado por lo que he denominado el paradigma de la patología. En la raíz del paradigma de la patología está la suposición de que existe un estilo “correcto” de funcionamiento neurocognitivo humano. Variaciones en el funcionamiento neurocognitivo que divergen sustancialmente de las normas socialmente construidas de “normal” – incluyendo las variaciones que constituyen el autismo – están enmarcadas dentro de este paradigma como patologías médicas, como déficits, daños o “trastornos”.

Durante los últimos años, un nuevo paradigma ha comenzado a surgir, al cual me refiero como el paradigma de la neurodiversidad. El término neurodiversidad, acuñado al final de los 1990s, se refiere a la diversidad de las mentes humanas – las variaciones en estructura y funcionamiento neurológico que se manifiestan dentro de la especie humana. Dentro del paradigma de la neurodiversidad, se entiende que la neurodiversidad es una forma de diversidad humana que está sujeta a dinámicas sociales – incluyendo las dinámicas de opresión y las sistémicas desigualdades sociales de poder – similares a esas dinámicas que ocurren comúnmente en torno a otras formas de diversidad humana como la diversidad racial o la diversidad de género y orientación sexual.

A través de la lente del paradigma de la neurodiversidad, la enmarcación medicalizada, en el paradigma de la patología, del autismo y varias otras constelaciones de características neurológicas, cognitivas y conductuales como “trastornos” o “condiciones” puede ser visto como lo que es: una construcción social arraigado en las normas culturales y las desigualdades sociales de poder, en lugar de una descripción “científicamente objetiva” de la realidad.

La decisión de enmarcar a las mentes, los cuerpos y las vidas de las personas autistas (o cualquier otro grupo minoritario neurológico) en términos de patología no representa una inevitable y objetiva conclusión científica, pero es meramente un juicio de valor cultural. Marcos patologizantes similares se han utilizado una y otra vez para dar un aura de legitimidad científica a todo tipo de otras intolerancias y para la opresión de las mujeres, la gente indígena, la gente de color, y la gente queer, entre otras. La formulación del autismo y de otras configuraciones neurológicas minoritarias como trastornos o condiciones médicas comienza a perder su aura de autoridad científica y “objetividad” cuando se ve en este contexto histórico – cuando uno recuerda, por ejemplo, que la homosexualidad estaba clasificada como un trastorno mental en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría hasta bien entrado el decenio de los 1970s; o que en el sur de los Estados Unidos, desde hace algunos años antes de la Guerra Civil Americana, el deseo de los esclavos a escapar de la esclavitud fue diagnosticado por algunos médicos blancos sureños como un “trastorno” médico llamado drapetomanía.

En este momento, tristemente, la patologización de las mentes, los cuerpos, y las vidas autistas todavía no ha sido ampliamente reconocida – sobre todo, no dentro del actual ámbito académico y profesional – como otra manifestación más de esta toda-demasiado-familiar forma de opresión institucionalizada y otredad . El discurso académico y profesional sobre el autismo, y la mala educación sobre el autismo dada a cada nueva generación de profesionales, permanece sin crítica alguna sumida en las suposiciones del paradigma de la patología. Y dado que las malas suposiciones y los prejuicios no examinados se convierten inevitablemente en autorrefuerzo cuando se confunden con hechos, este arraigo en el paradigma de la patología ha mantenido a la teoría relacionada con el autismo, la praxis, y la educación atrapada en un círculo vicioso de ignorancia e intolerancia.

Una contabilidad adecuada de las devastadoras consecuencias de esta ignorancia e intolerancia, tanto para las personas autistas como para la sociedad, llenaría muchas páginas y estaría más allá del alcance pretendido de este breve ensayo. Sin embargo, para el beneficio de aquellos lectores menos familiarizados con el ámbito de la praxis profesional e institucional relacionada con el autismo, un breve resumen de la forma general de la situación está en orden. El meollo del asunto es que el paradigma de la neurodiversidad está fundamentalmente en alineación con el modelo social de la discapacidad (discapacidad entendida como el resultado de fallas de acomodaciones, las actitudes sociales y las barreras sistémicas, que entran en conflicto con las necesidades, rasgos y las habilidades de grupos específicos e individuos); mientras que el paradigma de la patología está inextricablemente entrelazado con el modelo médico de la discapacidad (discapacidad atribuida exclusivamente a defectos medicalizados ubicados dentro del individuo discapacitado, con la suposición implícita de que las normas sociales statu quo son más o menos “correctas” y “naturales” y que teniendo rasgos y necesidades que son incompatibles con estas normas constituye una deficiencia personal).

El dominio casi total del paradigma de la patología (y por lo tanto del modelo médico de la discapacidad) en el discurso sobre el autismo significa que la praxis profesional e institucional relacionada con el autismo está abrumadoramente dominada por un enfoque en “arreglar” a las personas autistas – es decir, tratando de hacerlas no-autistas – a costa de cualquier enfoque significativo en la aceptación social del autismo, la acomodación de las necesidades autistas, la eliminación de las barreras sistémicas para el acceso y la inclusión, o apoyando a las personas autistas a que prosperen como personas autistas. Además, puesto que en realidad no es posible hacer que una persona autista se vuelva una persona no-autista, el enfoque en esta meta ha servido para generar inevitablemente más que pseudociencia absurda, charlatanería, y abusos horribles.

Los abusos peores y más extendidos han sido los perpetrados bajo el disfraz de “terapias conductuales” (por ejemplo, Análisis Conductual Aplicado, o ABA), que han sido utilizadas para torturar y traumatizar a dos generaciones de niños autistas, y que siguen siendo populares entre los padres y profesionales a pesar de las advertencias de sobrevivientes adultos autistas. La popularidad de estas “terapias conductuales” abusivas puede atribuirse directamente al enfoque en la meta inalcanzable de convertir a las personas autistas en personas no-autistas, una meta implícitamente ordenada por el paradigma de la patología. El conductismo elude la imposibilidad de esta meta, pretendiendo que el cumplimiento exterior superficial con las normas de comportamiento no-autistas especificadas es lo mismo que “recuperarse del autismo” – haciendo caso omiso los costos psicológicos al largo plazo de este cumplimiento, y de los métodos abusivos utilizados para alcanzar eso.

La dominación del paradigma de la patología hace la proliferación de dichos abusos inevitables. Sólo un cambio fundamental en el discurso – un cambio del paradigma de la patología al paradigma de la neurodiversidad – es probable de crear alguna mejora sustancial en el ámbito de la praxis relacionada con el autismo.

 

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[1] Cinético proviene de Estilo Cognitivo Cinético (ECC) un término acuñado por el activista de la neurodiversidad Nick Walker. Promuevo el uso de ECC en lugar de TDAH/TDA. Cinético viene del griego κινητικός – kinētikós ‘que mueve’. Entonces el termino alude al hecho de que la gente Cinética tienen una atención que se mueve mas que las de la gente no-cinética. Y para algunos Cinéticos esto también implica mas movimiento o comportamiento mucho mas activo que el de los no-cinéticos. Y en lugar de usar frases como “persona con TDAH/TDA”, o “ella tiene TDAH/TDA” o frases como “persona con ECC”, o “ella tiene ECC” promuevo el use de frases como “Soy Cinético, Soy un Cinético, Soy una persona Cinética, Hay personas Cinéticas en mi familia”.

La Cultura de la Vergüenza

Este artículo, originalmente en inglés (Culture of Shame), está traducido al español por Mónica Vidal Gutiérrez (bloguera Autista en Aprender a Quererme) y Manuel Díaz (Activista de neurodiversidad múltiple neurodivergente, Autista y Cinético[1], y bloguero en Neurodivergencia Latina) con permiso de le autore[2], Lydia Brown, bloguere en la bitácora Autistic Hoya.


La Cultura de la Vergüenza

Creciendo, mi entendimiento de la “discapacidad” se limitaba a los símbolos de “estacionamiento para discapacitados” con una figura de palos blanca en una silla de ruedas y niños “con necesidades especiales”, quienes siempre se veían desde lo lejos, y que se describirían en tonos bajos, silenciosos por si acaso ellos oían cómo se les estaba describiendo.

Yo no fui diagnosticade hasta que tenía trece.

La palabra discapacidad no era una palabra que yo había asociado a mí misme[3] por años luego de recibir mi diagnóstico. No es una palabra con una historia muy positiva o incluso una bien conocida.

Nuestros niños aprenden sobre Martin Luther King Jr y Mahatma Gandhi y Susan B. Anthony. Pero ¿Quién lee biografías de Ed Roberts o Judy Heumann? ¿Quién escucha sobre “Presidente Sordo Ahora”[4] o la aprobación de la legislación importante para los derechos de las personas discapacitadas? Conocemos “una nación con justicia y libertad para todos,” “estas verdades son evidentes por sí mismas, que todos los hombres son creados iguales y dotados por su creador con derechos inalienables, y dentro de estos están la vida, la libertad, y la búsqueda de la felicidad,” y “Yo tengo un sueño.”

¿Por qué falta “la discapacidad es una parte natural de la experiencia humana”?

¿A dónde fueron esos niños con “necesidades especiales”?

¿Por qué era yo invisible?

En este momento, estoy tecleando esta entrada en mi teléfono desde la tercera fila de un Megabus, sentade junto a un estudiante de la Universidad de Howard en una chaqueta de denim y un bolso de cuero marrón. Estamos retrasados dos horas del horario. La I-95 ha sido más o menos un lote de estacionamiento por varias horas.

Más temprano, la mujer en frente mío me compartió que trabaja con estudiantes Autistas de bachillerato en un programa mainstream[5]. Tuvimos una larga conversación sobre la falsa dicotomía de las etiquetas de funcionamiento y las herramientas para apoyar a los Autistas más jóvenes.

No creo que nadie más en el bus escuchó.

Fuera de nuestra comunidad bastante insular llena de líneas divisorias y temperamentos explosivos, el “autismo” es algo relegado a “escuelas especiales,” campañas de “concienciación” pegajosas en abril, y “episodios muy especiales” de programas de TV populares. Yo no conozco a la joven mujer sentada junto a mí, pero hay una posibilidad de tamaño decente que ella sepa muy poco sobre la vida de las personas Autistas, mucho menos de la lucha por un modelo de derechos civiles para los Autistas. Ella probablemente se sorprendería si yo le dijera que soy Autista.

Los estereotipos y conceptos erróneos sobre las personas Autistas no son de ninguna manera del pasado. Me han preguntado si soy un savant, y siempre he contestado, “No,” porque no lo soy. No somos homogéneamente “niños con necesidades especiales en un rincón,” cuya existencia debe ser hablada en tonos cautelosos y sobre dramáticos. Nuestra existencia merece algo mejor que lástima y estereotipos vacíos.

A veces me pregunto a dónde se han ido todos los niños discapacitados de mi infancia. Su existencia fue escasamente reconocida, y me he escapado de esa experiencia ignominiosa sólo porque mi discapacidad ha sido en gran medida invisible. ¿Dónde están ahora?

Conocí a una joven mujer con discapacidades múltiples, muy probablemente discapacidades de aprendizaje y del desarrollo, quien me gritó con rabia, con terror en sus ojos, mientras me gritaba, “¡No puedes definirte por tu discapacidad! ¡No puedes!” Había tal desesperación en su voz.

¿Qué les hemos dicho a nuestros hijos sobre la discapacidad?

Luego de ser diagnosticade, mi octavo año casi había terminado. Mi madre me dijo que no le contara a mis compañeros de clase sobre mi diagnóstico porque solo sería otra excusa para que se burlaran de mí. Me alentó para que no trajera al colegio libros con autismo o Asperger’s en el título conmigo.

La escuché.

Autismo, Asperger’s, discapacidad – estas se convirtieron en palabras innombrables. No Deben Ser Pronunciadas.

Me pregunto si hablar sobre la discapacidad abierta y francamente hubiera sido una mejor decisión, tanto para mis compañeros de clase como para mí. A los estudiantes frecuentemente se les requiere atender programas de educación en diversidad que los exponen a una variedad de culturas. ¿Por qué debe ser la cultura de la discapacidad diferente?

No estamos reconocidos en la mayor parte de la sociedad como poseedores de una comunidad y cultura legítimas. Muchas personas crecen y nunca conocen a personas discapacitadas más allá de encuentros superficiales o paralelos carentes de compromiso significativo, ni qué decir de relaciones duraderas. Conocí dos personas Ciegas cuando crecí, un puñado de personas con limitaciones auditivas y una miríada de “niños con necesidades especiales” que en retrospectiva eran todos o con discapacidades de aprendizaje o Autistas.

Los discapacitados representan el único grupo minoritario más grande de los Estados Unidos de América. Tantos como un tercio de todos los estadounidenses tienen una discapacidad de algún tipo, tanto de nacimiento como adquirida, visible o invisible, física o neurológica.

¿Por qué no está nuestra historia incluida en libros de texto junto con los de la historia de las mujeres, historia afroamericana, e historia judía? ¿Dónde están nuestros pioneros, nuestros triunfos, nuestras dificultades? ¿Por qué nuestros únicos roles públicos aceptables son ya sea el de ficha de buen comportamiento o el superinválido inspiracional?

¿Por qué seguimos siendo ampliamente invisibles?

Hemos perpetuado una cultura de miedo, vergüenza y lástima alrededor de la discapacidad. ¿De que otra forma podrías explicar la manera en como los adultos llevan a los niños pequeños a un lado y les susurran al oído, “El tiene necesidades especiales,” mientras que voltean a ver a ese otro niño, y esperes que eso signifique cualquier otra cosa que no sea, “Es diferente a ti y realmente no quieres jugar con él.”? Nuestra historia ha sido borrada antes de ser escrita

– –

Los errores tipográficos y citas erróneas se deben a que esto fue escrito en su totalidad desde mi teléfono en un pequeño teclado con una pantalla pequeña, mientras estaba en un autobús.

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[1] Cinético proviene de Estilo Cognitivo Cinético (ECC) un término acuñado por el activista de la neurodiversidad Nick Walker. Promuevo el uso de ECC en lugar de TDAH/TDA. Cinético viene del griego κινητικός – kinētikós ‘que mueve’. Entonces el termino alude al hecho de que la gente Cinética tienen una atención que se mueve mas que las de la gente no-cinética. Y para algunos Cinéticos esto también implica mas movimiento o comportamiento mucho mas activo que el de los no-cinéticos. Y en lugar de usar frases como “persona con TDAH/TDA”, o “ella tiene TDAH/TDA” o frases como “persona con ECC”, o “ella tiene ECC” promuevo el use de frases como “Soy Cinético, Soy un Cinético, Soy una persona Cinética, Hay personas Cinéticas en mi familia”.

[2] Vea la nota número 3

[3] Hay personas queer que suelen escribir el neutro con “e” para los adjetivos, así se escribiría por ejemplo: “latine” en lugar de latino o latina, “chices” en lugar de chicos o chicas, etc.

[4] “En Washington D.C., la capital de los Estados Unidos se encuentra la Universidad Gallaudet, la única del mundo cuyos programas están diseñados para personas sordas. En 1988, cuando la universidad anunció que habían elegido a su séptimo presidente oyente, a pesar de haber habido dos candidatos sordos, los estudiantes, con el apoyo de los docentes, empleados y exalumnos, cerraron la universidad durante varios días. Los manifestantes exigían que el nuevo presidente y jefe de la junta directiva renunciara a sus cargos para que una persona sorda pudiera ser nombrada al puesto. La protesta por “un presidente sordo ahora” tuvo éxito. I. King Jordan fue nombrado el octavo presidente de Gallaudet siendo el primer sordo que haya asumido este cargo”.

[5] La palabra está refiriéndose a los programas educativos en las escuelas públicas que integran a niños discapacitados los salones de clases regulares durante períodos cortos de tiempo, en un esfuerzo para ayudarles a aprender nuevas habilidades.

Consejos para Los Jóvenes Autistas: Quédense y Sean Asombrosos

Este artículo, originalmente en inglés (Advice to Young Autistics: Stick Around and Be Awesome), está traducido al español por Manuel Díaz (activista de la neurodiversidad múltiple neurodivergente, Autista y Cinético[1], y bloguero en Neurodivergencia Latina) con permiso del autor, Nick Walker, bloguero en la bitácora Neurocosmopolitanism.


En el verano del 2012, poco después de mi boda con mi esposa fabulosa, alguien involucrado con la bitácora “Thinking Person’s Guide to Autism” escuchó sobre una adolescente que había sido recientemente diagnosticada como Autista. Aprendiendo que ella era Autista había devastado a esta joven; debido a que el discurso dominante sobre el autismo es tan negativo y estigmatizante, pensó que significaba que estaba permanentemente “condenada” a una vida miserable de estar “rota”. Se sentía tan desesperada que estaba considerando seriamente el suicidio.

Thinking Person’s Guide to Autism se acercó a varios adultos Autistas y les preguntó: si estuvieras en este tipo de crisis, que palabras de asesoramiento y apoyo les gustaría escuchar? Las respuestas se publicarán en la bitácora Thinking Person’s Guide to Autism, para el beneficio de la joven de quien habían escuchado, y para el beneficio de cualesquiera otras personas Autistas jóvenes que podrían estar pasando por una crisis similar.

Yo fui uno de los Autistas que contribuyeron palabras de consejo. Escribí mi contribución mientras estaba en mi luna de miel y Thinking Person’s Guide to Autism lo publicó el 6 de julio del 2012. Se reproduce a continuación, con una parte del texto revisado y mejorado (tenía más tiempo para pensar en la formulación en esta ocasión, ahora que estoy en casa después de mi la luna de miel)


Consejos para Los Jóvenes Autistas: Quédense y Sean Asombrosos

 Así que tú eres una persona Autista joven, y tal vez piensas que estás rota; tal vez piensas que estás condenada a una vida de miseria. Estás sufriendo, tal vez deprimida, tal vez enojada. Tal vez estás considerando incluso el suicidio.

Lamento que estés pasando por eso. Yo he estado allí, y apesta.

Pero sobreviví. Y aunque tomó algo de tiempo e involucró algunas luchas difíciles, y aunque todavía hay un montón de luchas, eventualmente me acabé convirtiendo en un adulto feliz con una vida increíble donde paso gran parte de mi tiempo haciendo cosas que me encantan – una vida llena de buenas amistades, una buena comunidad, y esos momentos simples de alegría, de gracia, de bondad, y de conexión que hacen que la vida valga la pena. Me alegro que me quedé el tiempo suficiente para llegar hasta aquí. Las partes difíciles valieron la pena.

Y si yo pude crear una vida buena para mí mismo, entonces tú también puedes. De hecho tienes una ventaja significativa que yo no tenía: actualmente hay una comunidad Autista grande, próspera, solidaria y dispuesta aceptarte con los brazos abiertos. La mayoría de nosotros en esta comunidad solidaria hemos enfrentado (o seguimos enfrentando) problemas similares a los tuyos y aquellos de nosotros que hemos encontrado maneras de abordar esos problemas estamos felices de compartir nuestros conocimientos (al igual que estoy haciendo en este momento ) para que puedas beneficiar de nuestra experiencia en lugar de tener que averiguarlo todo por ti mismo como nosotros los viejos lo hicimos.

Así que aquí están algunas cosas que he aprendido de mi propia experiencia, que podrían ser de utilidad para ti…

En primer lugar, si tu vida apesta tan mal que estás pensando en acabar con ella, entonces no tiene caso que no intentes mejorar tu vida primero porque no tienes nada que perder.

Aquí están mis dos reglas sobre el suicidio:

Regla Número Uno: Haz otra cosa. Intenta cualquier cosa y todo lo que posiblemente podría mejorar tu vida. “Intentar” no significa “pensar en ello”, intentar significa realmente intentar, y hacerlo con un compromiso real. Por ejemplo, entrenando en un arte marcial puede mejorar tu vida (funcionó para mí), pero ir a una o dos clases no es “intentar”. El ir a clases sólo hasta que se pone muy difícil y frustrante no es “intentar “.”Intentar” es practicando día tras día, semana tras semana, no importa lo difícil que se ponga, por lo menos durante un par de años. El instinto de supervivencia humano es fuerte, así que si realmente tienes la fuerza de voluntad para matarte a ti mismo, entonces también tienes la fuerza de voluntad para persistir en el proyecto de cambiar tu vida para bien.

Regla Número Dos: Si no puedes pensar en algo más que podrías intentar para mejorar tu vida, piensa más grande y más audaz. Piensa en lo que más te gustaría ser, y no importa lo lejos e inalcanzable que parezca, encuentra un paso que puedas dar en esa dirección. Recuerda, si estás pensando en quitarte la vida, de todos modos, no tienes nada que perder, así que no hay razón para “irte a la segura” o para descartar cualquier opción, no importa lo improbable que pueda parecer.

Esto es lo que no hice para llegar a ser una persona feliz con una vida increíble: Yo no deje de ser Autista, no me convertí menos Autista, y nunca consideré que cualquiera de esas cosas fueran metas deseables.

Yo aprendí a navegar por el mundo social neurotípico. Pero no aborde esa tarea con la intención de tratar de cambiarme a mí mismo con el fin de “encajar”. Lo aborde como una aventura en el aprendizaje de cómo navegar a través de una cultura ajena y exótica. Cualquier momento en el que tuve que intentar “encajar” lo concebí como un ejercicio emocionante de actuación y de infiltración. Aun lo hago. Y en mi vida cotidiana, soy abiertamente Autista y alegremente excéntrico, y me salgo con la mía.

Aquí está el secreto: todo se trata de confianza. No es la bravuconería de los bullies, que cubre sus inseguridades desesperadas, pero la profunda confianza que brota de un fuerte sentido de sí mismo. Y un fuerte sentido de sí mismo es algo que se gana y se desarrolla, con el tiempo, a través de un compromiso a senderos de acción que amplían sus bordes y acceden a su profundidad.

La mejor manera de llegar allí que conozco consiste de intentar de especializarse en algo. Algo real y significativo, que te lleve a ser una persona que estará orgullosa de quien es – el dominio de juegos de computadora no cuenta. Las artes marciales y el teatro son buenos puntos de partida que recomiendo a todos los jóvenes (y no tan jóvenes) Autistas, aunque por supuesto hay un montón de otros buenos puntos de partida. Sólo asegúrate de que es algo en lo que no eres naturalmente bueno, porque un fuerte sentido, positivo de sí mismo proviene de la perseverancia a largo plazo ante los retos.

Sigue haciéndolo. Y en las palabras de Jonathan Richman, “Algún día vamos a ser viejos y respetados juntos”.cropped-cropped-cover_2.jpg

[1] Cinético proviene de Estilo Cognitivo Cinético (ECC) un término acuñado por el activista de la neurodiversidad Nick Walker. Promuevo el uso de ECC en lugar de TDAH/TDA. Cinético viene del griego κινητικός – kinētikós ‘que mueve’. Entonces el termino alude al hecho de que la gente Cinética tienen una atención que se mueve mas que las de la gente no-cinética. Y para algunos Cinéticos esto también implica mas movimiento o comportamiento mucho mas activo que el de los no-cinéticos. Y en lugar de usar frases como “persona con TDAH/TDA”, o “ella tiene TDAH/TDA” o frases como “persona con ECC”, o “ella tiene ECC” promuevo el use de frases como “Soy Cinético, Soy un Cinético, Soy una persona Cinética, Hay personas Cinéticas en mi familia”.

No-hablante,”bajo funcionamiento”

Este artículo, Nonspeaking Autistic, “low-functioning”, fue escrito en inglés por la Autista no-hablante Amy Sequenzia, activista y escritora múltiple discapacitada, y fue traducido al español por Manuel Díaz activista de la neurodiversdiad múltiple neurodivergente, Autista y Cinético[1], y bloguero en Neurodivergencia Latina.

 Me gustaría aclarar que Amy Sequenzia adopta la etiqueta de “no-hablante”, pero rechaza otras etiquetas como la de “bajo funcionamiento”. No todas las etiquetas son malas, pero las etiquetas de funcionamiento sí lastiman a los Autistas así que por favor no las utilicen.


Soy una Autista, no-hablante . También estoy etiquetada como de “bajo funcionamiento”. Esta etiqueta es un pre-juicio basado en lo que no puedo hacer. Hace que la gente me vea con lástima en vez de tratar de conocerme, escuchar mis ideas.

Soy una self-advocate[2] y puedo escribir mis pensamientos. Pero, en el momento que me presento con mi dispositivo de comunicación y un asistente, mi credibilidad, a los ojos de la mayoría de la gente neurotípica, disminuye.

Esta es una batalla constante para los Autistas no-hablantes. Hasta los que entre nosotros han demostrado, muchas veces, sus capacidades, y que han tenido éxito a pesar de todos los obstáculos que impone una discapacidad, no parece que estos casos exitosos son suficientes para acabar con los mitos: Que los Autistas no-hablantes no pueden abogar por sí mismos; que los supuestos Autistas de “bajo funcionamiento” no pueden pensar por sí mismos, no pueden tener ideas u opiniones.

Podemos, y lo hacemos. Seguimos avanzando a pesar de las muchas etiquetas que se nos dan porque se supone que necesitamos que otros hablen por nosotros, que decidan por nosotros. Las etiquetas como: “bajo funcionamiento”, “severo”, “retrasado mental”, “necesidades especiales”, “incompetente”. Todas ellas muestran cómo el mundo neurotípico ve a alguien como yo. Alguien que se ve “más diferente”, actúa “más diferente”, necesita más ayuda con cosas pre-determinadas, por los neurotípicos, como tareas sencillas.

Pareciendo estar muy discapacitada o necesitando más ayuda física no nos hace incapaces de pensar, criticar, analizar.

Hay demasiados “expertos” neurotípicos que afirman saber más de nosotros que nosotros mismos. Dicen que nos pueden hacer “mejor”, como si estuviéramos “enfermos” o “mal”. La mayoría de ellos nunca pensaron en preguntarnos que podría hacer que nuestras vidas sean más productivas, menos ansiosas; o tratar de entender a un Autista no-hablante quien todavía no ha encontrado una manera de comunicarse. Toda la conversación se ha tratado de “arreglarnos”, con la expectativa de que, finalmente, nos veamos y actuemos “más normal”.

El autismo es un gran espectro. Algunos de nosotros tenemos una mejor función cognitiva; algunos de nosotros podríamos tener discapacidades intelectuales; algunos toman medicamentos; la mayoría, si no todos, tienen problemas sensoriales. Los etiquetados como de “bajo funcionamiento” necesitan ayudantes para las tareas diarias.

Por ejemplo: ¿Qué significa si no escojo la forma correcta cuando se me preguntó? Para los “expertos”, probablemente significa que yo soy, en sus palabras, “retrasada mental”. Es, en realidad, más complejo que eso. Podría ser que mi mente está obsesionada con algo más; podría ser que he tenido una convulsión o que el medicamento anticonvulsivo me está haciendo sentir extra adormilada; podría ser que yo creo que merezco mejor tratamiento, ya que soy una adulta y estoy más allá de pruebas para niños. Incluso si estoy en verdad intelectualmente discapacitada, el hecho de que mi opinión está siendo ignorada permanece.

Los Autistas no-hablantes que no logran ver hacia los ojos, y que no pueden decir, o nunca les preguntan, por qué no pueden, también reciben la etiqueta de “bajo funcionamiento”.

Obligar a alguien a ver a los ojos o insistir en evaluaciones más apropiadas para un niño – con el inevitable “¡buen trabajo!” – no son más que un programa de entrenamiento, uno inútil. Esto causa más ansiedad y no hace nada para mejorar nuestro autoestima.

Todas las etiquetas que se nos dan sólo ayudan a que los mitos parezcan una realidad. Al clasificar a los Autistas no-hablantes como de bajo funcionamiento, uno está bajando las expectativas para la persona autista. A él o ella no se le da la oportunidad de expresarse a él /ella mismo/a y tal vez mostrar habilidades ocultas.

Nosotros, los Autistas, nos hemos esforzado y aceptado la manera neurotípica de hacer las cosas para que sea más fácil para las personas no-autistas que nos entiendan, interactúen con nosotros. A pesar de algunos avances todavía hay muy poca reciprocidad. Esto es aún más evidente cuando la persona Autista es uno de los denominados de “bajo funcionamiento”. Hay poca paciencia en escucharnos . Cuando uno de nosotros tiene éxito, él o ella es considerado/a una excepción extraordinaria.

Mira alrededor. Hay muchos de nosotros tratando de ser escuchados. No pusimos la palabra “bajo” en “bajo funcionamiento” y estamos hablando. También le corresponde al no-autista a corresponder en este ejercicio de comunicación


Amy Sequenzia es una Autista no-hablante, activista y escritora múltiple discapacitada. Amy escribe sobre los derechos de los discapacitados, los derechos civiles y los derechos humanos. También escribe poesía. Amy ha presentado en varias conferencias en los Estados Unidos. y en el extranjero, y su trabajo ha sido mostrado en libros acerca de ser Autista y discapacitada. Amy está profundamente involucrada con el Movimiento de la Neurodiversidad y ha sido muy franca acerca de los derechos y dignidad de las personas discapacitadas. Amy desempeña en la Junta Directiva del Autistic Self Advocacy Network (ASAN), y the Florida Alliance for Assistive Services and Technology (FAAST).

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[1] Cinético proviene de Estilo Cognitivo Cinético (ECC) un término acuñado por el activista de la neurodiversidad Nick Walker. Promuevo el uso de ECC en lugar de TDAH/TDA. Cinético viene del griego κινητικός – kinētikós ‘que mueve’. Entonces el termino alude al hecho de que la gente Cinética tienen una atención que se mueve mas que las de la gente no-cinética. Y para algunos Cinéticos esto también implica mas movimiento o comportamiento mucho mas activo que el de los no-cinéticos. Y en lugar de usar frases como “persona con TDAH/TDA”, o “ella tiene TDAH/TDA” o frases como “persona con ECC”, o “ella tiene ECC” promuevo el use de frases como “Soy Cinético, Soy un Cinético, Soy una persona Cinética, Hay personas Cinéticas en mi familia”.

[2] Una persona que aboga por sí misma o la acción de abogar por sí misma

No Soy Una Pieza de Rompecabezas: Autismo y Simbolismo

Un extracto del capítulo “G is for Giraffe”, de “ The ABCs of Autism Acceptance ”, Autonomous Press, 2016 (próximamente este verano). Fue escrito por Sparrow Rose Jones (autore y bloguere Autista en Unstrange Mind)[1] y con el permiso de élle[2] fue traducido al español por Manuel Díaz bloguero, Autista y Cinético[3], en Neurodivergencia Latina.

El problema con todos esos símbolos es que fueron elegidos por personas que no eran Autistas. Un problema más grande con esos símbolos es que muchas personas Autistas se sienten ofendidas por ellos, especialmente por la pieza del rompecabezas. Algunas personas utilizarían una pieza de rompecabezas para simbolizar a la gente Autista, ya que nos encuentran tan enigmáticos. Eso carece de perspectiva. La pieza de rompecabezas no es legítimamente un símbolo de nosotros los Autistas porque todos los seres humanos son piezas de rompecabezas. Estamos hechos para conectarnos unos a otros. Cuando las personas no sólo están conscientes de sino se aceptan el uno al otro y aceptan la belleza multifacética de nuestras diferencias, podemos encontrar las formas en las que encajamos todos juntos. Todos somos, cada uno de nosotros, piezas de una imagen mucho más grande que nosotros mismos. Si fuera posible amplificar nuestra visión y ver la gloriosa obra de arte que nuestras vidas crean cuando nos conectamos a través de la aceptación respetuosa con los demás, la vista sería vertiginosa, infinita. Así que no nos llamen a nosotros los Autistas, rompecabezas, como si de alguna manera no fuéramos parte de los misterios y las alegrías más grandes de la humanidad. Sepan que pertenecemos aquí. Sepan que no estamos entre ustedes, porque somos ustedes.

Todos los seres humanos son diferentes—la palabra “neurodiversidad” abarca todos los cerebros humanos que han existido y que existirán. Sí, nosotros los Autistas somos neurodivergentes—diferentes en formas particulares que divergen de la mayoría. Pero no te permitas a ti mismo convertirte en una persona tan deslumbrada por nuestras diferencias que se te olvide que somos parte de tu familia, parte de la familia humana. Resistirse a la aceptación del autismo es resistirse a la aceptación de la belleza total del espíritu humano en todo su ardiente esplendor.

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[1]Hay personas queer que suelen escribir el neutro con “e” para los adjetivos, así se escribiría por ejemplo: “latine”, “chices”, etc. 

[2] Élle se usa como pronombre neutro para personas de géneros no binarios.

[3] Cinético proviene de Estilo Cognitivo Cinético (ECC) un término acuñado por el activista de la neurodiversidad Nick Walker. Promuevo el uso de ECC en lugar de TDAH/TDA. Cinético viene del griego κινητικός – kinētikós ‘que mueve’. Entonces el termino alude al hecho de que la gente Cinética tienen una atención que se mueve más que la de la gente no-cinética. Y para algunos Cinéticos esto también implica más movimiento o comportamiento mucho más activo que el de los no-cinéticos. Y en lugar de usar frases como “persona con TDAH/TDA”, o “ella tiene TDAH/TDA” o frases como “persona con ECC”, o “ella tiene ECC” promuevo el use de frases como “Soy Cinético”, “Soy un Cinético”, “Soy una persona Cinética”, “Hay personas Cinéticas en mi familia”.